Onderzoek

Online levensalbum

  • Online levensalbum

    Achtergrond

    Het dementieproces gaat vaak gepaard met neuropsychiatrische symptomen (NPS), zoals apathie, agitatie, wanen, depressie of angst. Dit zorgt onder andere voor een vermindering van kwaliteit van leven. Waar het proces van cognitieve achteruitgang nog nauwelijks te beïnvloeden is, is het wel mogelijk de bijkomende NPS te voorkomen of verminderen.

    Reminiscentie is een activiteit die hieraan bij kan dragen. Het ophalen en herbeleven van waardevolle herinneringen kan de patiënt gevoelens van plezier, vertrouwdheid, acceptatie en respect. Mensen met beginnende dementie kunnen vaak nog persoonlijke herinneringen ophalen en hierover vertellen. Als zij dit later niet meer zelf kunnen, dan beleven ze toch de bijbehorende positieve gevoelens tot ver in het ziekteproces. Naarmate het dementieproces vordert, is het steeds belangrijker om gestructureerd stimuli aan te bieden die goed aansluiten op het eigen leven van de patiënt. Met name levensalbums waarin samen met de patiënt zelf herinneringen worden vastgelegd lijken effectief. Het Online Levensalbum (OLA) is een interventie die goed aansluit bij de veranderingen in de zorg voor personen met dementie. Met het huidige onderzoek zal daarom de effectiviteit van het OLA op mensen met beginnende dementie en hun mantelzorgers worden gemeten.

    Doelstelling

    Het hoofddoel van dit onderzoek is het meten van de effectiviteit van het Online Levensalbum met als primaire uitkomstmaat de neuro-psychiatrische symptomen van personen met beginnende dementie vergeleken met de gebruikelijke zorg.

    De studie heeft vier secundaire doelstellingen:

    1) het bestuderen van de effectiviteit op de belasting en kwaliteit van leven van de mantelzorger;

    2) het maken van een voorlopige gezondheidseconomische evaluatie door de effecten op de kwaliteit van leven en het zorggebruik van de persoon met beginnende dementie te analyseren;

    3) het onderzoeken van de tijd tot opname in een verpleegtehuis als langetermijneffect;

    4) het evalueren van de ervaringen van verschillende stakeholders (patiënten, mantelzorgers, vrijwilligers en professionals) alsmede het gebruik en van het Online Levensalbum.

    Onderzoeksopzet

    Het is een gerandomiseerde gecontroleerde studie. Door individuele randomisatie worden deelnemers aan een van de twee condities toegekend:

    1) de interventie conditie met het Online Levensalbum;

    2) de controle conditie waarin deelnemers de gebruikelijke zorg ontvangen.

    Startdatum project

    1 februari 2016

    Status van het project

    running

    Samenwerking

    UNO-UMCG, Livio

    Universiteit Twente

    Stichting Informele Zorg Twente

    Financiering

    ZonMw Memorabel

    Alzheimer Nederland

    PGGM

    Meer weten?

    Voor meer informatie kunt u contact opnemen met een van de onderzoekers of projectleiders onder contact.

    Projectgroep

    Hoofdaanspreekpunten

    prof. dr. Gerben Westerhof, Projectleider, UT

    Teuntje Elfrink, Onderzoeker

    Christina Ullrich, Onderzoeker

    Kristel Koenders-Richters, Projectleider, Livio

    Overig betrokkenen

    prof. dr. Sytse Zuidema, hoogleraar Ouderengeneeskunde en Dementie, UMCG

    dr. Miriam Kunz, onderzoeker Pijn en Dementie, UMCG

    Benno Pereboom, manager behandeling en paramedische diensten, Livio

    Marcel Garritsen, directeur Stichting Informele Zorg Twente

    Wendy Scholtenlo, onderzoeker, Livio

    Patrick Varenbrink, manager Shared Service Centre, Alifa

    Contact

    Teuntje Elfrink (t.r.elfrink@utwente.nl), Christina Ullrich (c.ullrich@utwente.nl), Kristel Koenders (k.koenders@livio.nl)