Assessing the Needs and Perspectives of Patients With Asthma and Chronic Obstructive Pulmonary Disease on Patient Web Portals: Focus Group Study

Samenvatting

Achtergrond: Patiënten web portalen geven toegang tot persoonlijke medische gegevens en bieden vaak ook zelfmanagement ondersteuning,. Uit onderzoek blijkt dat deze portalen niet effectief worden gebruikt en dat patiënten met lage gezondheidsvaardigheden er niet optimaal gebruik van kunnen maken. Astma en COPD zijn veelvoorkomende chronische aandoeningen die voortdurende zelfmanagement behoeven.  Bovendien zijn patiënten met COPD vaak ouder en hebben vaak lage gezondheidsvaardigheden. Daarom hebben wij in deze groep onderzocht was de behoeftes zijn ten aanzien van patiënten web portalen.

 

Doel: Het doel is om de meningen van patiënten met astma en COPD over patiënten web portalen in kaart te brengen. De verkregen kennis kan worden gebruikt om portalen te ontwikkelen die beter aansluiten bij de behoeftes van deze patiënten populatie.

 

Methode: We hebben negen focusgroep bijeenkomsten georganiseerd in het noorden van Nederland. Elke groep kwam drie keer bijeen en de duur van elke bijeenkomst was twee uur.  Data werd geanalyseerd middels codering software (NVIVO). Patiënt karakteristieken werden vergeleken door middel van non-parametrische toetsen.

 

Resultaten: 29 patiënten werden geïncludeerd (55% man, gemiddelde leeftijd 65 jaar). Er was veel variatie in internetervaring: sommige patiënten gebruiken nauwelijks internet terwijl anderen dagelijkse gebruikers waren. Over het algemeen waren patiënten positief over patiënten web portalen met name het hebben van inzage in de eigen medische gegevens (na uitleg van de arts) vond men belangrijk.  Belangrijk punt tijdens de bijeenkomsten was de slechte communicatie tussen zorgverleners, dit zou kunnen worden verbeterd als de patiënt middels het portal zijn gegevens kan delen met verschillende zorgverleners. Het taalgebruik in een portal zou moeten worden aangepast aan de gebruikers. Monitoren van astma of COPD is alleen nuttig als het onderdeel uitmaakt van de behandeling van de arts.

 

Conclusie: Patiënten waren positief over patenten web portalen en ze beschouwden dit als een logische volgende stap. Tegenwoordig zijn patiënten beter opgeleid dan vroeger, bovendien heeft bijna iedereen toegang tot internet. Portalen kunnen patiënten ondersteunen bij het managen van hun ziekte. In ons onderzoek kwamen praktische suggesties naar voren die gebruikt kunnen worden bij de ontwikkeling of optimalisatie van patiënt portalen.

Esther Metting, Aaltje Jantine Schrage, Janwillem WH Kocks, Robbert Sanderman, Thys van der Molen

JMIR in press